Ren mee voor kinderen met kanker!

Doe mee sponsor

Meedoen met de
Winterrun 2019?

Maak kennis met kanjer Celeste!

Vorig jaar zomer kreeg Celeste (17) te horen dat ze lijdt aan Acute Leukemie, dat terwijl dit een van de mooiste dagen van haar leven had moeten zijn: ze was namelijk geslaagd voor haar VMBO. Ze ging een heel zwaar jaar tegemoet en het heeft er op bepaalde momenten heel slecht uitgezien. Nu bijna een jaar later is er een missie en staat een stamceltransplantatie in de planning die hopelijk voor haar genezing gaat zorgen. Lees hier haar aangrijpende verhaal:

Hoe oud ben je?
Ik ben 31 oktober 17 jaar geworden.

Heb je broers of zussen?
Ik heb een broer Nigel van 26 jaar oud en een schoonzus Nikki.

Wat vind je leuk om te doen in je vrije tijd?

Ik vind het leuk om met mijn vriendinnen om te gaan, Netfilx te kijken, naar de bios te gaan, lekker te gaan lunchen of gewoon te chillen met mijn vrienden.

Wat voor klachten had je vlak voordat je de diagnose kreeg?

Ik was moe en had vage klachten. Ik werd een paar niet lekker en viel haast flauw, maar het was die dag erg warm dus ik dacht dat ik te weinig gedronken had. Ook had ik heel veel hoofdpijn, wat maar niet weg wilde gaan. Ik dacht dat dit kwam omdat ik in mijn examenjaar zat en dat ik gewoon examenstress had. Toen ik steeds minder conditie kreeg en last kreeg van mijn botten ben ik naar de dokter gegaan en die heeft toen bloed afgenomen.

Wat gebeurde er toen eenmaal bekend was dat je ziek was?

Je komt dan eigenlijk gelijk in een rollercoaster terecht. Op 14 juni 2017 is bij mij de diagnose gesteld en op 15 juni zijn we gestart met de beenmergpunctie en een prednisonkuur, dus eigenlijk protocol 1a.

Hoe reageerde jouw omgeving op je ziekte? 
Iedereen was verbijsterd, ook omdat het zo raar gegaan was. Ik hoorde op dezelfde dag dat ik geslaagd was, maar ook dat ik ernstig ziek was. Mijn ouders hadden een surprise party georganiseerd en de visite zou rond 19.00 uur komen. De huisarts stond om 18.30 uur voor de deur dat de bloeduitslagen niet goed waren en dat we ons moesten melden in het Sophia kinderziekenhuis. Er was geen tijd meer om de visite af te bellen dus toen ik laat in de avond thuis kwam zat de hele kamer vol met visite en was het huis versiert en stond de taart op tafel. En toen moest ik vertellen dat ik ziek was en leukemie had, dat kwam wel even binnen.

Hoe gaan de behandelingen?

De behandelingen verlopen moeizaam, ik heb veel complicaties gehad en de chemo’s slaan niet helemaal aan zoals het zou moeten waardoor ik nog steeds niet in remissie ben*. In het begin van de behandeling kreeg ik de chemo Asparaginase, maar het bleek dat ik hier allergisch voor was, waardoor de situatie verslechterde. Mijn nieren, lever, bijnieren vielen uit en ik hield 16 kilo vocht vast. Daarbij kreeg ik schimmel op mijn longen, heb ik enkele embolieën en klaplongen gehad. Ik heb een delier gehad. Ik heb behoorlijk wat vocht achter mijn longen gehad. Ik heb in coma gelegen en op de IC. Mijn lever is heel erg vergroot geweest, waardoor ik heel wat pijn gehad heb. En zo kan ik nog wel even doorgaan.

Hoe ziet het er nu voor jou uit?
Terwijl ik dit schrijf lig ik te wachten op een beenmergpunctie om te kijken wat de laatste chemo heeft gedaan*. Maandag krijg ik mijn laatste MTX kuur van HR segment. Eind april wordt ik opgenomen in Utrecht en zal ik nog een paar zware chemo’s ondergaan als voorbereiding van mijn stamceltransplantatie.

Hoe vind je het dat zoveel mensen voor jou meedoen aan Run for KiKa?
Ik vind het super dat zoveel mensen meedoen. Ik heb mijzelf altijd ingezet voor KiKa.
Een aantal jaar geleden is mijn nichtje van 8 jaar overleden aan een hersentumor. Sinds die tijd zet ik mij elk jaar in voor KiKa om geld in te zamelen. Ik had alleen nooit bedacht dat mensen voor mij mee zouden doen aan Run for KiKa. Maar ik vind het hypocriet om nu niet mee te doen, nu het mijzelf aangaat. Dus ik vind het super dat er zoveel mensen meedoen en zich hiervoor inzetten. Angelique, de vriendin van mijn moeder, is er heel druk mee. Ze beheert de facebookpagina ‘Run for Celeste’ en regelt alle dingen voor de dag, zoals veilingen voor KiKa en de donaties. Ik hoop dat ik erbij kan zijn die dag zodat ik de mensen kan aanmoedigen. En ik vind het gewoon belangrijk dat KiKa aandacht krijgt.

Doe je zelf ook dingen voor Run for Celeste?

Ja ik maak op dagen dat ik mij goed voel, schilderijen die ik dan verkoop via mijn pagina Run for Celeste. Ik heb aardig wat opdrachten en ik ben benieuwd of ik ze allemaal af krijg voordat ik opgenomen wordt.

Ren ook mee voor Celeste Sponsor Team Celeste

Op dit moment ligt Celeste in het Sophia kinderziekenhuis Rotterdam voor een Chemo, dit zal de laatste chemo zijn in het Sophia kinderziekenhuis. De laatste test heeft uigewezen dat Celeste eindelijk in remissie is. Als het goed gaat mag ze morgen naar huis voor een paar dagen. Op 23 April wordt ze opgenomen in Utrecht en krijgt ze 3 hele zware chemo's ter voorbereiding op de stamceltransplantatie. De stamceltransplantatie staat gepland op 4 mei en zal een navelstreng-stamceltransplantatie worden.

16-04-2018

Cookievoorkeuren

Functioneel. Noodzakelijk om de website te laten functioneren.

Analytisch. Om bij te houden hoeveel mensen de website bezoeken.

Tracking. Om je een zo goed mogelijke ervaring te geven, de website te verbeteren, jou relevante informatie en advertenties te laten zien, en voor social media. Inschakelen